Cosa aspettarsi in caso di lupus eritematoso sistemico?

Sono una donna di 35 anni, nel 1994 ho avuto il les, curato e in remissione già dai primi anni, non ha colpito nessun organo, ma come "ricordo" ha lasciato un'abbondante perdita di proteine. Fino al 2002, ho preso il Cortisone, sospeso l'anno seguente. Ogni anno facevo gli esami di rito, esiti nella norma a parte la perdita delle proteine nelle urine, senza assunzione di alcun farmaco. Dal 2010 a oggi, ho avuto un incremento altalenante della creatinina nel sangue, con valore attuale 4.69 e reni piccoli raggrinziti e un po' bianchi, filtrato tra 11 e 15. Sono in cura con farmaci per pressione, per acidi urici, per anemia e vitamina C. Non accuso nessun sintomo, no edemi, no ritenzione, valori fuori posto, solo creatinina e azotemia 100. Il lupus è ancora in remissione. Com'è possibile sia arrivata a questa situazione? I medici dicono che devo mettere la fistola a breve per iniziare la dialisi e poi il trapianto, è già il caso o posso attendere? C'è qualche altro rimedio che può aiutarmi? C'è qualche medico che può darmi qualche aiuto nella mia guarigione? Non vorrei lasciare nulla di intentato prima di un'eventuale dialisi.