Cosa fare in caso di miastenia bulbare complicata?

Buongiorno, ho 56 anni e da qualche mese mi è stata diagnosticata la miastenia (improvvisamente non sono più riuscita ad articolare i fonemi in modo corretto). A parte la disfagia, non avevo grandi sensazioni diverse dal solito. Dopo aver fatto vari test, mi è stata diagnosticata una miastenia bulbare complicata. Seguo una terapia con Mestinon (5x60 più 1x180 con Deltacortene 25x2 più Deltacortene 4x0.5). Sono, inoltre, stata sottoposta a terapia delle immunoglobuline e la situazione era migliorata. Dopo aver subito 3 ricoveri, la situazione sta peggiorando quotidianamente: ho molta difficoltà a sostenere la testa, la deglutizione è sempre motivo di ansia, spesso devo fare uso di Acquagel e alimentarmi non è semplice. Tra un mese, dovrei iniziare la terapia degli immunosoppressori (previa autorizzazione oncologica in quanto sono già stata sottoposta a radioterapia nel 2010). Ora mi ritrovo con forti tremori, crampi alle mani e quasi sempre tremore alle gambe. Avevo affrontato questa patologia con determinazione, ma ora mi sento abbandonata. A che servono i farmaci se comunque continuo a peggiorare? Cosa posso fare per poter parlare, deglutire e respirare correttamente? Grazie.