Il 25 giugno si celebra la giornata mondiale della vitiligine, una patologia della pelle di cui si parla, sì, ma ancora troppo poco, e che colpisce circa l'1% della popolazione. La data è stata scelta perché coincide con la scomparsa di Michael Jackson, tra i vip più famosi a soffrire di questa condizione che tende ad aumentare nel tempo.
La vitiligine è infatti caratterizzata dalla comparsa di chiazze bianche in varie zone del corpo; nonostante sia innocua dal punto di vista fisico, arriva però ad alterare la qualità della vita dei pazienti, con conseguenze psicologiche da non prendere sotto gamba. A esserne testimoni, per noi, Roberta e Brian, che ci raccontano la storia di come questa patologia abbia avuto un impatto sulle loro vite.
Cosa è la vitiligine
Come si diceva, tutto inizia con una macchia bianca in una zona del corpo: in questo punto, la pelle non possiede sufficienti melanociti, oppure quelli che esistono non funzionano a dovere. I melanociti producono il colore cutaneo: per esempio, consentono di abbronzarsi. Un’area della pelle con pochi melanociti, o con melanociti alterati nella loro funzionalità, si schiarisce e resta bianca.
Risultano poi ancora incerte le cause, seppur spesso la vitiligine si manifesti in concomitanza di altre patologie, come i disturbi della tiroide. Non esiste però un vero e proprio fattore scatenante, o meglio, ancora non lo si conosce.
Ma come inizia? Brian, per esempio ci racconta che le prime macchioline sono comparse intorno ai vent'anni. «Non avevo idea di cosa potessero essere. In estate, al mare mi abbronzo parecchio. Vedevo queste macchioline bianche e pensavo non fossero niente di che, forse mi ero tagliato facendomi la barba. Poi qualche anno fa ho visto invece una macchiolina bianca sulla mano, da lì questa macchia si è ingrandita e ora ce l'ho sparsa su tutta la mano sia sinistra che destra, e sempre intorno alla bocca.»
Roberta, invece, la ha da sempre. «Ero talmente piccola che non sapevo bene cosa fosse, perché mi è comparsa all'età di tre anni, non si sa a causa di cosa. Mi è comparsa una piccola macchiolina dietro al ginocchio e non ho iniziato subito le cure, anche perché non c'erano le conoscenze che ci sono oggi.»
Vitiligine: come conviverci
Una cura definitiva per la vitiligine, però, non esiste, anche se esistono alcune strategie per cercare di limitare l'estensione delle macchie. Laser, creme, fototerapia sono risorse utili per tentare di contrastare la vitiligine entro i 40 anni, soglia dopo la quale è poco efficace continuare con la terapia.
«Non sono più in cura da diversi anni» racconta invece Roberta. «L'ho vissuta male, soprattutto in adolescenza, mi sentivo tutti gli sguardi addosso. Ho anche acquistato fondotinta coprenti, ma poi ho smesso di comprarli. Da una decina di anni, infatti, sto proprio bene con il mio corpo. Ho raggiunto una consapevolezza e una autostima tale da non preoccuparmene più. Un tempo me ne vergognavo e mi nascondevo, poi ho capito che il problema era solo mio.»
La vitiligine, dunque, non è invalidante: non fa soffrire a livello fisico, ma può far star male da un punto di vista psicologico. Per arrivare ad amare e apprezzare il proprio corpo, però, il percorso è impervio e fatto di alti e bassi. L'obiettivo rimane l'accettazione. Come ricorda anche Brian, infatti: «Per parafrasare qualche poeta, le cose particolari nel mondo non vanno nascoste ma conosciute, e noi possiamo essere il mezzo per farle conoscere».
Insomma, c'è ancora tanto da lavorare per arrivare a consapevolezza e accettazione che sono, in definitiva, gli obiettivi ultimi di chi vive con la vitiligine.
Vuoi saperne di più? Ascolta il podcast sulla vitiligine.