Affrontare una malattia inguaribile, che riguardi noi o una persona cara, è un momento di drastico cambiamento nella propria vita. All’improvviso ci si trova a navigare in un mare di incertezze, con tante domande pratiche e un senso di smarrimento che è naturale provare. A chi posso rivolgermi? A che tipo di assistenza ho diritto?
Le cure palliative servono a prendersi cura delle persone in questa fase delicata, offrendo non solo assistenza clinica, ma un vero e proprio sostegno anche psicologico e pratico durante la malattia. Spesso, però, la distanza tra ciò che la legge garantisce e la realtà vissuta dalle famiglie può sembrare grande, e non tutti ricevono informazioni adeguate per accedere all’assistenza necessaria.
Fare chiarezza su cosa sono le cure palliative, chi le gestisce e come si attivano è il primo passo per sapere a chi rivolgersi e accedere per tempo al sostegno necessario.
Quando si attivano le cure palliative
Le cure palliative non sono riservate solo agli ultimi giorni di vita. Secondo la Legge 38 del 2010, che le ha riconosciute come livello essenziale di assistenza, possono e dovrebbero essere avviate già nelle fasi avanzate di una malattia cronica evolutiva, quando la guarigione non è più l'obiettivo raggiungibile ma la gestione dei sintomi e la qualità della vita lo sono.
Rientrano in questo percorso le patologie oncologiche in stadio avanzato, ma anche insufficienze cardiache o respiratorie croniche, malattie neurologiche progressive, demenze in fase avanzata e altre condizioni ad alta complessità. Riguardano adulti, anziani e, nei casi pediatrici, bambini e ragazzi con malattie inguaribili.
Il problema principale è che molti pazienti arrivano a questo tipo di assistenza tardi, spesso quando la situazione clinica e familiare è già al limite. Intercettare il bisogno prima, con una presa in carico precoce, è uno degli obiettivi su cui il sistema sanitario italiano è ancora chiamato a lavorare.
Cosa prevede la legge e cosa si può chiedere
La Legge 38 garantisce al paziente il diritto di ricevere cure palliative gratuite attraverso il Servizio Sanitario Nazionale. Questo diritto comprende:
- Terapia del dolore: la gestione farmacologica e non farmacologica del dolore fisico è un diritto esplicito, non una concessione.
- Assistenza multidisciplinare: medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e fisioterapisti che lavorano in modo integrato.
- Supporto alla famiglia: i caregiver sono parte attiva dell'assistenza, con accesso a supporto psicologico e orientamento pratico.
- Continuità: il percorso non si interrompe nei fine settimana o nelle ore notturne. L'assistenza deve essere garantita con continuità.
Nella pratica, il punto di accesso è il medico curante o lo specialista che ha in cura il paziente, che può attivare la segnalazione verso le strutture accreditate. In alternativa, in molti territori è possibile contattare direttamente le organizzazioni abilitate.
Chi eroga le cure palliative: il ruolo delle organizzazioni accreditate
Le cure palliative sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale attraverso reti territoriali dedicate. In molti casi l’assistenza, soprattutto domiciliare, viene erogata da enti accreditati, cioè soggetti privati riconosciuti dal sistema sanitario perché rispettano specifici requisiti organizzativi, professionali e qualitativi.
Tra questi rientrano anche enti non profit, che operano all’interno della rete sanitaria regionale e permettono alla persona malata di ricevere cure a casa, in hospice o in day hospice.
Questo modello ibrido, pubblico nel finanziamento e privato nella gestione, permette di coprire territori e bisogni che le strutture pubbliche sole non riuscirebbero ad assistere con la stessa continuità e capillarità. Per sapere quali organizzazioni operano nel proprio territorio, il punto di partenza è l'ASL o l'ATS della propria area, oppure il medico di base.
A Milano, Monza e in 112 comuni dell'hinterland, un esempio di questo modello è VIDAS, un’organizzazione non profit attiva dal 1982 nell'erogazione di cure palliative gratuite per adulti e bambini, sia a domicilio sia in hospice.
Cosa succede concretamente dopo l'attivazione
Tutto parte con una valutazione del bisogno del paziente e della famiglia, che nel caso di VIDAS è eseguita dagli assistenti sociali. Da quel momento, l'assistenza si articola in modo personalizzato in base alla situazione clinica e al contesto domestico.
A domicilio
Quando le condizioni lo permettono, il paziente viene assistito a casa: l'équipe porta competenze specialistiche che includono la gestione della terapia del dolore, il supporto psicologico, l'orientamento sociale e, dove necessario, la fisioterapia. Il familiare che accudisce il paziente viene coinvolto e sostenuto nel percorso.
In hospice
Quando l'assistenza domiciliare non è più praticabile, per complessità clinica o per la situazione familiare, il ricovero in hospice offre un’alternativa all'ospedalizzazione tradizionale. Gli hospice sono strutture pensate per garantire cure specialistiche in un ambiente il più possibile simile a quello domestico. Nel caso di VIDAS la presenza dei familiari nella stanza del malato viene garantita anche nelle ore notturne e il ricovero è gratuito.
Day hospice
Accanto all'assistenza domiciliare e al ricovero residenziale esiste una terza modalità: il day hospice. È pensata per i pazienti che mantengono una discreta autonomia ma hanno bisogno di follow-up clinico regolare, terapie, supporto psicologico o momenti di sollievo per chi li assiste a casa.
Si accede di giorno, senza ricovero, e permette di mantenere un contatto continuativo con l'equipe anche nelle fasi in cui il quadro clinico non richiede ancora un'assistenza intensiva.
Le cure palliative pediatriche
Le cure palliative non riguardano solo gli adulti. Esistono percorsi specificamente dedicati a bambini e ragazzi con malattie inguaribili, con bisogni clinici, emotivi e familiari molto diversi rispetto a quelli dell'età adulta. In questo ambito operano équipe specializzate, formate per lavorare con il paziente pediatrico e con la sua famiglia in modo adeguato all'età e alla situazione.
Anche i fratelli e i genitori rientrano nel perimetro dell'assistenza: il carico emotivo che una malattia grave porta su un nucleo familiare con figli minori richiede un accompagnamento dedicato.
Il supporto al lutto
Alcune organizzazioni estendono il sostegno anche ai familiari dopo il decesso del paziente, con percorsi di accompagnamento al lutto. È un aspetto spesso trascurato nel racconto pubblico delle cure palliative, ma che fa parte integrante di un'assistenza davvero completa.
Come muoversi in pratica
Quando ci si trova davanti a un momento così delicato, sapere cosa fare può sembrare difficile. Ecco alcuni passi che possono aiutare a sentirsi meno soli:
- Parlarne con il medico curante o con lo specialista: è il canale più diretto per avviare la segnalazione.
- Contattare l'ATS del proprio territorio: fornisce l'elenco delle strutture accreditate nell'area di residenza.
- Contattare direttamente un'organizzazione accreditata, come VIDAS o altre realtà non profit e private: in molti casi è possibile richiedere un colloquio di accoglienza senza una segnalazione preventiva.
Ricordate che non serve aspettare che la situazione diventi critica per chiedere aiuto. Muoversi per tempo permette di costruire un percorso su misura, e dare al paziente e ai suoi cari un sostegno vero, continuo e attento ai bisogni di ogni giorno.
