Colpisce in modo sproporzionato le donne, ma non si limita a farlo con maggiore frequenza: nei pazienti di sesso femminile, la fibromialgia compromette più profondamente la capacità di svolgere le attività della vita quotidiana.
È questo uno dei dati più significativi emersi dall'analisi del Registro Italiano della Fibromialgia, promosso dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), in occasione della Giornata Mondiale della patologia che si celebra ogni anno il 12 maggio.
Una malattia che penalizza di più le donne
Il rapporto tra donne e uomini colpiti dalla patologia è stimato attorno a 3 a 1. Ma al di là dei numeri assoluti, ciò che emerge con forza dai dati raccolti è una differenza qualitativa nell'esperienza della malattia: nelle pazienti femminili l'impatto può risultare più pesante sulla vita quotidiana, pur in presenza di una gravità complessiva della sindrome paragonabile a quella maschile.
In altre parole, a parità di severità clinica, le donne riferiscono una maggiore difficoltà funzionale, con conseguenze concrete sulla loro autonomia e partecipazione sociale.
Secondo il professor Andrea Doria, Presidente della SIR, questo dato impone una riflessione profonda sul modo di approcciare la patologia: non solo i sintomi fisici vanno considerati, ma anche le differenze biologiche, sociali e psicologiche tra i pazienti.
Il Registro: oltre 12.500 pazienti monitorati
Il Registro italiano della fibromialgia, promosso dalla SIR, raccoglie attualmente dati su circa 12.500 pazienti seguiti in oltre 50 centri di reumatologia italiani. L'obiettivo è comprendere meglio come evolve la malattia e individuare percorsi terapeutici più personalizzati. Si tratta di uno strumento scientifico di grande valore, che ha già permesso di identificare le forme più gravi della patologia e di sostenere le richieste di riconoscimento istituzionale.
Che cos'è la fibromialgia
La fibromialgia è una sindrome cronica caratterizzata da dolore muscolare diffuso, stanchezza persistente, disturbi del sonno e difficoltà cognitive. In Italia interessa circa 1,5 milioni di persone ed è considerata la terza malattia reumatologica più diffusa.
Tra i meccanismi coinvolti nella sua genesi, un ruolo importante è attribuito alla riduzione di alcuni neurotrasmettitori, tra cui la serotonina, che regolano la soglia del dolore, la qualità del riposo notturno e il tono dell'umore. Quando questi livelli diminuiscono, spesso in seguito a periodi prolungati di stress fisico o psicologico, si può innescare un circolo vizioso che alimenta e aggrava i sintomi.
Il problema della diagnosi tardiva
Uno degli aspetti più critici è il ritardo diagnostico. In molti casi possono passare oltre quattro anni dall'inizio dei sintomi prima di arrivare a una diagnosi corretta. Negli uomini il ritardo può essere ancora maggiore, perché la patologia è meno frequente e spesso meno riconosciuta.
Eppure, intervenire precocemente fa la differenza. La fibromialgia è una condizione trattabile, anche se richiede un approccio integrato che combini terapia farmacologica, attività fisica regolare e supporto multidisciplinare con il coinvolgimento di figure specialistiche diverse.
La svolta dei LEA: un riconoscimento storico
Sul fronte istituzionale, una notizia attesa da anni ha cambiato lo scenario per i pazienti italiani. Il nuovo DPCM che aggiorna i Livelli Essenziali di Assistenza ha ottenuto l'approvazione della Conferenza Stato-Regioni, inserendo il riconoscimento della sindrome fibromialgica tra le patologie comprese nei LEA.
Il riconoscimento è però riservato alle forme più severe, identificate da un punteggio superiore a 82 nel questionario FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised), che misura il livello di disabilità su una scala da 0 a 100. Secondo le stime, questa soglia corrisponde a circa il 16% dei pazienti.
I pazienti con fibromialgia severa avranno diritto a una visita reumatologica, una visita psichiatrica e circa dieci sedute annue di riabilitazione motoria. Il codice di esenzione assegnato (068) rappresenta comunque un punto di partenza: per la prima volta, nessun operatore sanitario potrà ignorare o sminuire l'esistenza di questa condizione.
Prossimi passi: linee guida e ricerca
La SIR è ora impegnata nella stesura di nuove linee guida nazionali sulla gestione della fibromialgia, attese per dopo l'estate 2026. Parallelamente, il Registro di patologia continuerà a espandersi per raccogliere dati su coorti sempre più ampie, con l'obiettivo di stratificare meglio i pazienti, orientare le terapie e capire come la malattia evolve nel tempo sotto trattamento.
Un percorso ancora lungo, ma che per la prima volta sembra muoversi nella direzione giusta.
Fonti
- Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – Aggiornamento dei LEA
- Società Italiana di Reumatologia (SIR) - The impact of sex and gender on Fibromyalgia Syndrome: data from the Italian Fibromyalgia Registry
