Il testamento biologico è un documento che consente di decidere in maniera anticipata le proprie volontà riguardo i trattamenti sanitari, che si vogliono ricevere o meno, in caso accada di non essere più in grado di esprimere il proprio volere.
Mario Riccio, medico anestesista e consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni, che nel 2006 aiutò Piergiorgio Welby a porre fine alle proprie sofferenze, ha risposto ad alcune domande per fornirci una panoramica chiara e completa in merito.
Di cosa si occupa l’Associazione Luca Coscioni?
L’associazione nasce nel 2002 e porta il nome del suo co-fondatore Luca Coscioni, malato di SLA e deceduto nel 2006.
Si propone di rappresentare i diritti delle persone discriminate sulla base delle proprie condizioni fisiche o scelte personali in materia di orientamento sessuale, riproduzione e diritto all’autodeterminazione in materia di nascita e morte.
Combatte, poi, anche per l’affermazione del diritto a godere delle scoperte scientifiche per migliorare le proprie condizioni di vita e libertà personali.
L’Associazione ha da subito accolto la nuova pratica sociale di poter determinare il proprio fine vita attraverso l’utilizzo dello strumento giuridico del testamento biologico, la legge lo definisce DAT, ovvero Direttive Anticipate di Trattamento.
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È arrivato alla discussione pubblica in Italia con grave ritardo rispetto, ad esempio, al mondo anglosassone che l’aveva adottato già all’inizio degli anni '90.
Oggi l’associazione è presieduta da Mina Welby e Michele De Luca; sono presenti come segretario Filomena Gallo e come Tesoriere Marco Cappato.
Quali sono le riserve più comuni in merito a questo documento?
L’approvazione di una legge sulle DAT in Italia è arrivata solo alla fine del 2017 ed è stata proceduta da una lunga ed estenuante battaglia condotta contro una visione ippocratica-paternalistica che ha caratterizzato il lavoro del medico nel nostro paese.
In sostanza al medico era riconosciuto il compito, e forse anche il dovere, di decidere sul paziente senza assolutamente ritenere che il parere di questo potesse avere alcuna importanza.
Dobbiamo anche poi considerare che questa concezione del lavoro medico era (ed è ancora oggi) in parte sostenuta da quelli che definirei pregiudizi di carattere culturali che talora trovavano supporto anche su basi giuridiche e religiose.
Come si redige concretamente un testamento biologico?
Un testamento biologico o DAT si compone sostanzialmente di due parti: una prima parte di direttiva, dove il compilatore indica anticipatamente quali trattamenti sanitari accetta o rifiuta in caso di una futura perdita di capacità di intendere e volere. Ad esempio: ventilazione meccanica, nutrizione artificiale, trasfusioni di sangue, interventi chirurgici trattamenti invasivi.
Questa parte, pur fondamentale per tutti, è particolarmente importante per chi, affetto da una determinata patologia, ne conosce il decorso e pertanto sa che potrebbe ritrovarsi in una condizione di incapacità di decidere per sé.
Poi, vi è una seconda parte, quella di delega: infatti, anche una persona competente in materia sanitaria, come un medico o un infermiere, potrebbe non riuscire a descrivere o immaginare tutte le condizioni cliniche in cui potrebbe ritrovarsi.
Ecco, dunque, la necessità di nominare un decisore sostitutivo, un fiduciario che avrà il compito di rappresentare la propria volontà in materia sanitaria in caso di perdita di capacità decisionale.
Le DAT possono essere depositate gratuitamente presso il proprio comune di residenza (anche se non tutti i comuni italiani si sono già attrezzati a ricevere la documentazione) oppure presso strutture sanitarie che abbiano attivato il registro, sempre senza costi. Possono anche essere depositate presso un notaio di fiducia, ma ovviamente in questo ultimo caso il deposito avrà un costo.
Il rispetto di quanto contenuto nelle DAT è assicurato dalla figura del decisore sostitutivo ed è anche un precipuo compito del medico che ha in cura il paziente.
Il fiduciario potrà anche rivolgersi al giudice tutelare qualora ritenga che il medico o la struttura sanitaria che ha in carico il paziente non ne stia rispettando le volontà contenute nelle DAT.
Quali sono i trattamenti medici più oggetto di disposizioni anticipate? Ce ne sono alcuni sui cui non si può decidere in anticipo?
Nella parte di delega il testante (anche se questo ultimo termine non è giuridicamente corretto, ma sarebbe da riservare a chi compila un testamento patrimoniale) è chiamato a esprimersi su determinati trattamenti salvavita, quelli che abbiamo già elencato prima; nella parte più descrittiva potrà chiarire meglio alcune condizioni cliniche su cui intende esprimere la propria posizione.
Va precisato che le DAT non devono essere necessariamente redatte seguendo uno schema preordinato, ma, alla stregua di un comune testamento patrimoniale, potranno contenere tutte le indicazioni che il testante vorrà inserire.
L’elemento importante è che siano chiare e, a mio parere, che contengano il nome di un decisore sostitutivo. In proposito si consiglia sempre la nomina di almeno un secondo fiduciario in caso che il primo non sia raggiungibile; ovviamente queste figure devono esprimere, sottoscrivendo il documento, il loro consenso ad accettare la funzione.
Nelle DAT si può richiedere solo la sospensione o il non inizio di un trattamento sanitario (compresa la famosa nutrizione artificiale che è anzi in proposito espressamente indicata nella legge), ma non si potrebbe ad esempio richiedere una atto eutanasico, anche qualora la legislazione lo permettesse nel nostro paese.
Cosa succede se le condizioni cliniche del paziente cambiano in modo imprevisto rispetto a quanto immaginato nelle DAT?
Si tratta di un problema che si è effettivamente posto in fase di discussione della legge.
Il legislatore, di conseguenza, ha indicato il fiduciario come la persona che potrà, assieme al sanitario, meglio valutare situazioni di difficile interpretazione rispetto a quanto indicato dal testante.
In alternativa è possibile valutare, sempre confrontandosi con il sanitario, eventuali nuovi scenari o opzioni cliniche che il testante, al momento della compilazione delle proprie DAT, non poteva immaginare.
In caso di un dubbio o un disaccordo tra il fiduciario e i sanitari, entrambi possono, anche separatamente, rivolgersi al Giudice Tutelare competente per territorio.