Le “malattie invisibili” sono delle patologie non riconosciute dal Sistema Nazionale Sanitario, poiché non rientrano nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza.
Ci sono stati alcuni passi avanti nel riconoscimento medico di queste patologie, ma ancora non vengono fornite le tutele necessarie.
La fibromialgia, per esempio, all'inizio di quest'anno ha avuto maggiore attenzione da parte delle istituzioni: dopo la deposizione di sei mozioni da parte di vari partiti, la Camera dei Deputati ha votato a favore della proposta per riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante, ma si attende ancora che avvenga un aggiornamento dei LEA.
L'endometriosi, invece, è stata riconosciuta come patologia cronica e invalidante, ma solo agli stadi di avanzamento più importanti, il terzo e il quarto, e le esenzioni a disposizione non sono ancora sufficienti rispetto alla complessità dei sintomi.
Vi sono 3,5 milioni di persone che soffrono di dolore pelvico, correlato a varie condizioni come la neuropatia del pudendo, la dispareunia, la sindrome della vescica dolorosa, il vaginismo e il colon irritabile.
Attualmente, per ottenere una diagnosi di queste condizioni, sono necessari dai 5 ai 10 anni.
Come sottolineato dal ginecologo Filippo Murina in un articolo per Sanità24 de Il Sole 24Ore, la vulvodinia, un dolore cronico della vulva che persiste per almeno 3 mesi, oltre a essere una "malattia invisibile", è ancora scarsamente compresa anche tra gli stessi specialisti.
Questa patologia viene spesso trascurata o etichettata come una condizione "psicogena" e quindi indirizzata allo psicologo, anziché essere trattata come un disturbo biologico con basi solide che richiede l'intervento medico.
È più diffusa di quanto si pensi: colpisce dal 10% al 18% delle donne, presentandosi in varie etnie e fasce d'età, con una maggiore incidenza tra i 20 e i 40 anni.
Parliamo in maniera approfondita di queste tematiche con Chiara Natale, content creator sui social network come @chiara.lapelvi e attivista riguardo le patologie con le quali convive.
Raccontaci chi sei, di cosa ti occupi e la tipologia di contenuti che porti sui social
Mi chiamo Chiara Natale, sono una content creator e attivista. Ho aperto la mia pagina Instagram quasi 3 anni fa e ho deciso di raccontare la mia storia da persona affetta da vulvodinia e con una grave forma di contrattura del pavimento pelvico.
Volevo parlare della malattia e del percorso tortuoso della diagnosi senza comunicare in tono depressivo, ma ironico, perché è così che affronto la malattia e vorrei dare supporto e conforto alle persone che mi seguono.
Attraverso la divulgazione che faccio, infatti, spero di aiutare più persone a raggiungere precocemente la diagnosi, soprattutto dato che il ritardo diagnostico è uno dei grandi problemi di chi soffre di vulvodinia.
Inoltre, grazie all’utilizzo dell’ironia, affronto il grave problema del gaslighting medico che molte persone hanno subìto prima di trovare il/la professionista giusto/a.
Il tuo percorso di diagnosi non è stato semplice: parlaci della tua esperienza
Io ho 12 anni di ritardo diagnostico che pesano sulle mie spalle (e sulla mia vulva). Non è semplice riassumere in breve tutto quello che ho passato.
Il primo sintomo per me è stata la cistite post coitale, curata come tutte le cistiti con antibiotici a profusione. Anche la mia vulva ha poi iniziato ad avere problemi non appena ho iniziato ad avere i primi rapporti sessuali penetrativi e per cercare di risolvere la situazione i medici mi hanno riempita di ovuli e lavande.
Ho perso il conto di quante cure io abbia fatto, ma puntualmente ritornavo a stare male. Le cistiti sono diventate, poi, del tutto invalidanti e il dolore che provavo era indescrivibile.
Sono stata visitata da decine di ginecologi/e, ma tutti mi dicevano che non avevo nulla, che forse ero solo delicata e cagionevole.
Internet per me è stata la salvezza, come molte persone che soffrono di queste patologie. I forum di pazienti mi hanno aiutata a capire cosa avessi e così sono andata da uno specialista esperto.
Purtroppo le storie di chi soffre di vulvodinia si somigliano tutte e questo nel 2024 non è più accettabile.
Guidaci nelle routine tipiche di terapie che svolgi quotidianamente per stare bene
Ci tengo a sottolineare che ogni persona è a sé e che ci sono tanti tipi di vulvodinia, quindi la mia terapia può essere diversa dalle altre.
Seguo una terapia farmacologica che prevede anche l’amitriptilina, un antidepressivo che a basso dosaggio aiuta a far diminuire il dolore neuropatico.
Questo farmaco purtroppo mi porta sonnolenza: infatti, anche se il mio corpo è ormai abituato, ci sono giorni in cui sono molto rallentata, mentre altri meno.
Assumo, inoltre, degli integratori per i nervi e tutti giorni svolgo esercizi di stretching, automassaggi per via dell’ipertono pelvico e dei massaggi per la neuropatia.
A giorni alterni utilizzo i dilatatori e sex toys sempre per la riabilitazione. Applico, inoltre, una serie di creme e oli ad uso topico per il dolore.
In generale indosso il meno possibile gli slip e cerco di stare in movimento.
Sessualità e dispareunia: parlaci di come hai gestito questo aspetto non secondario legato alle patologie
È stato ed è difficile, perché il rapporto con il sesso e con il tuo corpo cambia. Provare dolore in una zona nata per il piacere è a tratti snervante: passo periodi in cui il desiderio sessuale è pari a zero, anche per via dei farmaci, ma devo ammettere che la vulvodinia mi ha dato una conoscenza profonda del mio corpo.
Adesso lo so ascoltare e percepire, questo vale anche per l’aspetto sessuale. Non avendo ricevuto un’adeguata educazione sessuale mi sono limitata a replicare ciò che credevo fosse il sesso, ovvero la penetrazione; quando poi questa è venuta a mancare per via del dolore mi è crollato il mondo addosso.
Chi mai vorrà una relazione con una persona che non può avere rapporti? Grazie alla vulvodinia ho scoperto che sul menù esiste tanto altro, di eccitante, intimo, bello.
Ho esplorato, anzi, sto esplorando nuovi mondi che forse senza la vulvodinia non avrei conosciuto. Ovviamente non subito accetti e cambi, ci vuole tempo, ma anche l’altra persona deve essere disposta a viaggiare con te.
La tua diagnosi è arrivata dopo anni di visite mediche: questa consapevolezza come ha condizionato e condiziona tuttora la tua vita?
Parliamoci chiaro: se all’insorgenza dei primi sintomi avessi trovato un medico competente sarei stata subito meglio e probabilmente i miei dolori non si sarebbero cronicizzati.
Questa consapevolezza fa arrabbiare, ma non voglio che mi logori: ecco perché ho deciso di prendere tutto ciò che ho vissuto e trasformarlo in qualcosa che potesse aiutare le altre persone e spero anche i medici.
Noi pazienti, infatti, abbiamo bisogno di persone che sappiano curarci, che lo facciano con passione, dedizione, empatia e grande studio.
Credo che negli ultimi anni si sia persa la vera propensione verso la medicina e ci sia fatti prendere più dallo status sociale e dai soldi che questa professione dà.
Cosa ti ha spinto a divulgare la tua esperienza sui social? Quanto è stato importante costruire una community?
Sentivo che c’era bisogno di parlarne. I forum e i gruppi Facebook mi hanno aiutata tantissimo, ma ammetto che la disperazione che trovavo all’interno mi creava ansia e non riuscivo a starci dentro per troppo tempo.
Volevo creare un posto sicuro dove trovare informazioni corrette ma anche supporto e leggerezza, perché una malattia cronica è difficile da gestire, quotidianamente avrai delle difficoltà e io volevo renderle normali e scherzarci su per esorcizzare.
Questo è stato apprezzato dalle persone che continuano a seguirmi. Dunque, la community è fondamentale, ci fa sentire compresi/e, non soli/e ed è per questo che ho voluto creare un ambiente accogliente.
