Il disturbo dello spettro autistico riguarda in Italia circa 600.000 persone, eppure rimane uno degli argomenti più fraintesi.
Significa, infatti, qualcosa di più sottile e affascinante: una costellazione di profili diversi, ciascuno con i propri punti di forza, le proprie difficoltà, il proprio modo di percepire e abitare il mondo.
Per capire meglio, senza semplificazioni, è nata una conversazione su parole, diagnosi, pregiudizi e sulle persone che si nascondono dietro un'etichetta spesso mal compresa con lo psicologo Alberto Galia.
Quando si parla di “spettro autistico”, cosa significa davvero il termine “spettro”?
Quando si parla di autismo, il termine “spettro” porta con sé due significati, entrambi presenti nella letteratura scientifica.
Da un lato indica un continuum dimensionale: le caratteristiche autistiche non sono del tipo “tutto o nulla”, ma si distribuiscono lungo un gradiente d’intensità nella popolazione generale (Constantino & Charman, 2016).
Dall’altro, e questo è il significato prevalente, “spettro” indica soprattutto eterogeneità multidimensionale: non una semplice scala da lieve a grave, ma una costellazione di profili in cui le dimensioni principali (comunicazione sociale, comportamenti ripetitivi, elaborazione sensoriale, funzionamento adattivo) variano in modo almeno parzialmente indipendente tra loro, seppur con un certo grado di correlazione, producendo manifestazioni cliniche irriducibili a un unico prototipo (Lord et al., 2018).
Spesso pensiamo allo spettro autistico come a una linea che va da “lieve” a “grave”: è davvero così?
Solo in parte: come dicevamo, è solo una delle due accezioni del termine “spettro”.
È vero che ancora oggi la diagnosi di autismo prevede di specificare il livello di supporto necessario da 1 a 3, e che sul piano clinico tali livelli tendono ad essere interpretati come indicatori di gravità; al tempo stesso, il concetto stesso di spettro in riferimento all’autismo è stato introdotto da Lorna Wing negli anni Ottanta proprio per catturare anche la variabilità qualitativa dei vari profili, e non solo quella quantitativa.
Ad esempio, qualcuno può avere un linguaggio fluente ma difficoltà di regolazione emotiva. Pensare allo spettro esclusivamente come a un continuum unidimensionale rischia di farci sottovalutare i bisogni di chi ha un profilo misto o di negare le difficoltà reali di chi appare funzionante in superficie.
Perché oggi non si parla più di forme separate (come sindrome di Asperger) ma di un’unica categoria?
Con la pubblicazione del DSM-5, nel 2013, le precedenti sottocategorie (disturbo autistico, sindrome di Asperger e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato) sono state unificate nella diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo per diverse motivazioni.
Innanzitutto, i dati empirici non supportavano confini diagnostici stabili tra una sottocategoria e l’altra, con sovrapposizioni tali da rendere le distinzioni poco affidabili (Lord et al., 2012); in secondo luogo, le diverse manifestazioni cliniche mostravano un’ampia sovrapposizione anche sul piano eziologico e neurobiologico.
La scelta non è stata accolta favorevolmente da tutte le persone nello spettro: ad esempio la comunità “Aspie”, termine identitario con cui molte persone con sindrome di Asperger si autodefiniscono, spesso con orgoglio, ha rivendicato la specificità e la legittimità della propria condizione (Giles, 2014).
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Parlare di spettro, ad ogni modo, non implica necessariamente che le differenze interindividuali tra persone con autismo scompaiano, ma che vengano descritte attraverso specificatori dimensionali (livelli di supporto, presenza di compromissione intellettiva, linguaggio funzionale).
“Livelli di supporto”, “alto funzionamento”: facciamo chiarezza sulla terminologia
Il DSM-5-TR, che è la versione più recente di un diffuso manuale diagnostico, utilizza tre livelli di supporto (1, 2, 3) per descrivere di quanta assistenza una persona necessita nelle aree della comunicazione sociale e dei comportamenti ristretti/ripetitivi, e non la gravità intrinseca.
Il livello 1 indica che il funzionamento è tale da richiedere un supporto per l’individuo; il 2 che è richiesto un supporto sostanziale; il 3 che è richiesto un supporto molto sostanziale.
L’espressione “alto funzionamento” non compare nel DSM-5-TR ed è considerata clinicamente problematica, perché in alcuni casi tende a minimizzare difficoltà reali e a negare supporti necessari alle persone con buone capacità linguistiche e cognitive; analogamente, “basso funzionamento” rischia di ridurre la persona alle sue difficoltà, ignorandone le capacità.
La tendenza attuale nella letteratura e nelle linee guida è di abbandonare entrambe le espressioni in favore di descrizioni funzionali specifiche e di livelli di supporto standardizzati.
Quali sono le credenze errate più diffuse sull’autismo e la sua definizione che si trova ad affrontare nella pratica clinica?
Alcune delle credenze erronee più frequenti che incontro sono le seguenti:
"I bambini autistici non vogliono relazioni sociali"
Si tratta di una generalizzazione: buona parte di essi desidera la connessione, ma incontra difficoltà comunicative, sia sul piano espressivo che ricettivo. La solitudine spesso non è scelta, ma la conseguenza di barriere relazionali e sociali.
"L’autismo riguarda solo i maschi"
Quanto al genere, le femmine e le persone non binarie vengono diagnosticate in ritardo, o non vengono diagnosticate affatto (Leedham et al., 2020), proprio a causa di questo preconcetto, che deriva almeno in parte dal fatto che i criteri diagnostici storici sono stati sviluppati prevalentemente su campioni maschili.
"L’autismo è causato dai vaccini"
Questa tesi, smentita da decenni di ricerca, origina da uno studio del 1998 successivamente ritrattato per frode. Nessuna evidenza scientifica supporta un nesso causale tra i vaccini e lo sviluppo di autismo (DeStefano & Shimabukuro, 2019).
"L’autismo si vede subito, e una diagnosi tardiva in età adulta non è possibile, né utile"
Al contrario, la diagnosi di autismo nell’adulto è oggi sempre più frequente e ha un valore clinico e identitario rilevante. Una curiosità: non di rado è proprio il percorso diagnostico del figlio con sospetto di autismo a far emergere dubbi clinici anche su uno dei genitori, aprendo la strada a una valutazione formale in età adulta.
Fonti:
- American Psychiatric Association - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.);
- American Psychiatric Association - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed., text revision);
- The Lancet Neurology - Diagnosis of autism spectrum disorder: reconciling the syndrome, its diverse origins, and variation in expression;
- Annual Review of Virology - The MMR vaccine and autism;
- Health - 'DSM-V is taking away our identity': The reaction of the online community to the proposed changes in the diagnosis of Asperger's disorder;
- Autism - 'I was exhausted trying to figure it out': The experiences of autistic women before and after a diagnosis;
- The Lancet - Autism spectrum disorder;
- Archives of General Psychiatry - A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders;
- Diagnosis and Assessment in Autism - The continuum of autistic characteristics
