Metodo First Step: cosa è e in che modo applicarlo alla sindrome di Angelman

In collaborazione con

FAST – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics – è rappresentata in Italia da Associazione FAST ITALIA ONLUS ed è in prima linea in questa importante lotta alla malattia.

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Il metodo First Step in Italia è poco conosciuto. Per approfondire quest’interessante approccio terapeutico, la Dr.ssa Maria Del Corno (FAST Italia) ha intervistato la Dr.ssa Francesca Seegy, rappresentante del metodo in Svizzera, Italia e Germania.

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Partiamo subito con la prima domanda. 

First Step: a chi è rivolta questa terapia?

In First Step vengono trattati bambini con ritardo nello sviluppo e bisogni speciali. Con tale definizione ci riferiamo a un ampio spettro di disturbi, tra cui: sindromi genetiche, lesioni cerebrali, autismo e disturbi nella comunicazione, ritardi e disturbi motori, ipotonia muscolare, epilessia, gravi disturbi alimentari e ADHD ( Disturbo da Deficit di Attenzione /Iperattività̀). 

Il nostro motto è che ogni bambino è in grado di realizzare il proprio potenziale d’apprendimento. Dopo anni di lavoro con tanti bambini, la nostra conclusione è che anche bambini con lesioni, sindromi e disturbi sono in grado di imparare nuove funzioni, superare le loro vulnerabilità̀ e creare nuovi percorsi di apprendimento per migliorare le loro competenze.

Dove nasce questa terapia?

Nasce in Israele. Shai Silberbusch è il fondatore del metodo First Step. Crescere dei bambini è certamente un’impresa difficile e complessa di per sé, soprattutto per dei genitori che non erano preparati a far fronte a uno stile di vita diverso e alle difficoltà fisiche e mentali che una disabilità comporta. 

Shai crede, e lo dimostra nel suo lavoro, che bambini con bisogni speciali possano progredire, sviluppare e realizzare le loro potenzialità, anche se non sono evidenti. Per fare ciò, è essenziale che i loro genitori e l’ambiente circostante siano in grado di capire meglio le loro esigenze e sappiano come comunicare con loro. 

Gli strumenti che i genitori ricevono durante il percorso formativo in First Step li aiutano, prima di tutto, a sentirsi meglio con se stessi e, cosa non meno importante, ad essere genitori più sicuri e sereni. 

Shai è convinto che ogni famiglia può sperimentare un percorso terapeutico con il metodo First Step e con il suo aiuto realizzare un cambiamento significativo.

In che cosa consiste il metodo First Step?

In First Step creiamo le condizioni ambientali corrette per il bambino e gli offriamo un supporto adeguato e professionale. Il nostro gruppo di lavoro anzitutto si concentra sull'individuazione e l’esplorazione del potenziale e delle opportunità̀ di ogni bambino.

Successivamente, attraverso un lavoro individualizzato, le rafforziamo e le sviluppiamo. Durante il percorso terapeutico, guardiamo oltre il problema o la sindrome del bambino. Passo dopo passo, il bimbo apprende di nuovo tutti i processi che ha saltato e la cui assenza ha causato o aggravato disturbi nello sviluppo. Come risultato, il bambino può diminuire in misura significativa il divario tra la sua età anagrafica e la sua condizione.

Quali sono i presupposti del metodo?

Ogni stadio di sviluppo porta a quello successivo e ne costituisce il fondamento. Per ogni tappa evolutiva nello sviluppo di un bambino c’è un’importante 'cassetto', in cui vengono memorizzati e integrati molti aspetti dello sviluppo motorio neuro-sensoriale. Tornare alle prime fasi, apprendere di nuovo quelle pietre miliari ed esercitarle con costanza, attiva il cervello e spinge il sistema nervoso a migliorare le prestazioni. In questo modo, si fornisce una solida base per le future capacità di apprendimento del bambino.

La fase di cambiamento consiste quindi nel lavorare con il bambino sul processo di riapprendimento di ogni fase di sviluppo che è stata saltata?

Riapprendere tutte le fasi e iscriverle nel cervello è ciò che permette il cambiamento comportamentale. Prendiamo l'esempio di un bambino di sei anni, il cui livello di sviluppo è analogo a quello di un bimbo di cinque mesi. Il metodo di lavoro First Step non dice: 'Alla sua età cronologica dovrebbe camminare, dunque gli insegneremo a camminare'.

Al contrario, si concentra sull’effettiva fase di sviluppo del bambino in quel momento e parte da lì. In questo caso, con un’età di cinque mesi, iniziamo a lavorare sulle competenze appropriate alla fase di sviluppo che non ha attraversato, cioè su come stare a pancia in giù, rotolarsi o stare seduto senza aiuto. Passo dopo passo, andiamo avanti fino a quando la sua età evolutiva raggiunge la sua età cronologica. Per il bambino questo significa poter interagire con l’ambiente in cui si trova, conoscerlo, interiorizzarlo e, soprattutto, imparare a rispondere agli stimoli che arrivano.

In una patologia come la sindrome di Angelman è possibile applicare il metodo First Step?

Certamente; come in ogni patologia, quando vengono forniti gli stimoli giusti, il cervello risponde e può riorganizzare l’intera rete delle sue connessioni. Anche se una parte specifica è danneggiata, un’altra può rimpiazzarla e sostituire le cellule vecchie con le cellule nuove.

Attraverso l'apprendimento, la rete di connessioni nel cervello può essere riorganizzata, possono essere sviluppate capacità di sviluppo più sofisticate e si possono raggiungere dei risultati. Il bambino impara a smettere di usare pattern non funzionali, che ha adottato probabilmente a causa del suo disturbo, i suoi genitori imparano come modificarli e così si creano nuove funzioni adatte alla fase in cui si trova il bambino.

Quali sono i fattori chiave del metodo?

1. La terapia è intensiva.
2. È indispensabile la creazione di un ambiente consono allo sviluppo.
3. La terapia deve essere ‘integrata’ nel funzionamento cognitivo-motorio del bambino, nello stile di vita, nell'ambiente circostante e nell'approccio della famiglia.
4. Ogni fattore individuale relativo alla situazione corrente deve essere affrontato e, se necessario, 'smontato' e ricostruito.
5. I genitori sono coinvolti come Terapisti-Partner.
6. Deve esserci comunicazione tra tutti i soggetti coinvolti nello sviluppo del bambino.
7. Il metodo First Step favorisce l'integrazione e l'inserimento di altre discipline che possono migliorare l'esperienza del bambino.

Spieghiamo nel dettaglio ogni singolo fattore appena visto?

1) Terapia intensiva

Il metodo First Step usa processi intensi in termini di tempo e di ripetizioni. Il percorso terapeutico deve prima neutralizzare i modelli di funzionamento difettosi che impediscono ai bambini di imparare. Si devono successivamente sostituire - in un breve arco di tempo - con nuovi modelli maggiormente efficaci, che vanno imparati. Ecco perché lavoriamo in modo intensivo con il bambino e la famiglia, con molta esperienza pratica (più esercizi), ripetizione, e assimilazione.

2) La creazione di un ambiente per lo sviluppo

L'ambiente di sviluppo genera gli stimoli giusti per un corretto apprendimento motorio neurosensoriale e comprende: i genitori, i fratelli/sorelle, la famiglia allargata, gli amici del bambino, il personale della scuola materna o della scuola, e la casa stessa. 

Interagire con un ambiente di apprendimento corretto è un aspetto vitale che influenza lo sviluppo del bambino ed è una parte fondamentale del pensiero terapeutico del team di First Step. Spesso il terapeuta non si avvicina direttamente al bambino nel percorso di terapia e lavora, invece, sul cambiamento di comportamento dei genitori o sulle abitudini della famiglia a casa. 

Noi, invece, analizziamo la vita quotidiana del bambino nell'ambiente, in termini motori e comportamentali, e guidiamo il cambiamento. Facciamo l'esempio di un bambino che ancora non cammina e si affida ai suoi genitori per muoversi nello spazio. In questo caso, insegniamo a chi gli è intorno a smettere di essere un puntello affidabile e a diventare un supporto dinamico, che lo costringe ad affrontare il suo sistema di equilibrio, a sviluppare i giusti riflessi e ad imparare a contare su se stesso, non sulle 'stampelle' rappresentate da chi lo circonda. 

Il suo nucleo familiare e chi si prende regolarmente cura di lui acquisiscono modalità diverse da utilizzare con il bambino e il processo di ripetizione e di pratica diventano parte integrante delle azioni quotidiane e delle abitudini di routine. Quando un bambino è abituato ad essere passivo durante il processo del vestirsi, noi guidiamo i genitori in modo tale che una pratica di routine diventi un processo di apprendimento svolto nell’ambiente domestico e venga fissato come obiettivo terapeutico.

3) Integrazione Terapeutica

Il metodo terapeutico First Step combina tutti gli elementi dello sviluppo: motori, sensoriali, comportamentali, emotivi, sociali e familiari, lavorando sia con tutti gli elementi assieme sia con ciascuno separatamente e utilizzando una percezione più ampia di tutti i sistemi coinvolti. 

Il linguaggio che usiamo durante la terapia, che è l’asse portante della terapia stessa, è il linguaggio motorio neuro-sensoriale, attraverso il quale si può accedere a più ampi aspetti dello sviluppo. Per fare un esempio: in un caso specifico, abbiamo identificato che la fonte delle difficoltà di linguaggio di un bambino si basava sul fatto che non aveva imparato a creare un contatto visivo con l'ambiente circostante. Quando ci sono problemi di contatto visivo, i bambini hanno difficoltà a imparare per imitazione, perché l'imitazione richiede un contatto visivo organizzato e corretto. Abbiamo lavorato con lui per sviluppare la capacità di cercare di prendere un oggetto, una delle prime competenze che richiede il contatto visivo.

Una volta imparato questo, abbiamo lavorato per sviluppare le abilità che gli permettevano di afferrare e infine eventualmente anche di giocare con l'oggetto. Il risultato raggiunto è stato evidente: un sistema nervoso meglio organizzato, ricettivo all'apprendimento, in grado di sostenere il processo in corso e che permettesse al bambino di affrontare le proprie difficoltà di linguaggio.

4) Ridefinire una funzione

Il metodo First Step ci permette di identificare e isolare ogni fattore di sviluppo individualmente e di capire il rapporto causa-effetto.

5) I genitori come partner significativi nel percorso terapeutico

I genitori sono parte integrante del processo terapeutico First Step. 

La loro collaborazione è essenziale per il successo della terapia sul bambino. Infatti, dopo aver fatto una diagnosi sul bambino, osserviamo e ricerchiamo anche le varie interazioni, ad esempio come i genitori giocano con il bambino, come rispondono alle sue difficoltà, il grado di sostegno e di empatia che hanno. 

L’osservazione dell'attività dei genitori con il figlio rivela molto sulla dinamica di sviluppo del bambino. Nel metodo First Step, i genitori sono anche figure terapeutiche e così li formiamo ad introdurre principi terapeutici nella vita di tutti i giorni e in ogni attività condivisa con il bambino. Un esempio di questo aspetto del lavoro di First Step è quello di una bambina con un problema funzionale, ossia quello di non essere capace di tenere in mano il cibo e mangiarlo da sola. Per impartire quelle competenze, abbiamo dovuto farla regredire fino allo stadio del mangiare con le mani. Qui i genitori sono entrati in scena: è emerso che, per motivi culturali, non hanno lasciato che la bambina mangiasse con le mani. 

Una volta che hanno ricevuto una spiegazione approfondita sul perché mangiare con le mani ha un valore importante nello sviluppo, hanno cambiato abitudini e comportamenti e hanno creato un ambiente di sviluppo diverso per la bambina; in questo modo la piccola ha acquisito le competenze di saper tenere in mano il cibo e mangiarlo in modo autonomo.

6) La comunicazione tra tutti i fattori nella terapia

La squadra locale allargata di First Step aspira sempre a una comunicazione professionale coordinata tra tutti i soggetti coinvolti nella cura del bambino: la tata, la scuola materna e anche il modo in cui funziona la casa. Questo metodo di lavoro consente di avere un controllo professionale generale sull’attività, dando naturalmente ai genitori la consapevolezza di avere un referente per le domande e le consultazioni di cui potrebbero aver bisogno durante il percorso terapeutico e tra le diverse sessioni della terapia. Ogni processo terapeutico First Step ha un Process Manager, la persona di collegamento che segue il quadro completo.

7)Team professionale multidisciplinare

In aggiunta al programma terapeutico degli esperti del metodo First Step, anche altri professionisti fanno parte del team allargato di First Step: medici, neurologi, uno psicologo, un fisioterapista, un terapista occupazionale e un logopedista. In First Step crediamo fortemente nel metodo di lavoro di gruppo, che fornisce un valore aggiunto professionale e ottimizza l'efficacia della terapia.

Com’è strutturato il percorso terapeutico?

Fase 1

Studiato il caso, si decide se il metodo First Step può offrire aiuto terapeutico al bambino e alla famiglia.

Fase 2

In First Step usiamo il metodo della diagnosi integrata. Si basa su uno studio della correlazione tra sviluppo emotivo e sensoriale, struttura scheletrica, sistema muscolare e interazione sensoriale del bambino con l'ambiente. L'enfasi diagnostica è sulla potenzialità del bambino, non solo sul disturbo o sul problema. Di solito, il processo diagnostico inizia con domande sulla gravidanza e sulla nascita, problemi di sviluppo, diagnosi medica e così via. Prendiamo in considerazione un ampio spettro di funzioni:

• La reattività̀ del bambino a stimoli strutturati.
• Il grado di correlazione tra l’età biologica del bambino e il grado di sviluppo in cui si trova.
• Capacità senso-motorie: sollevare la testa mentre si trova a pancia in giù, rotolare da una parte all'altra, stare seduto senza aiuto, il passaggio alla stazione eretta e al cammino. Allo stesso tempo, controlliamo la qualità delle prestazioni, il che ci aiuta a individuare e localizzare i difetti e le difficoltà del sistema.
• Funzione del sistema sensoriale: come reagisce il sistema sensoriale del bambino a diversi tipi di contatto.
• Diagnosi del tono muscolare (alto, basso o nella norma) e della funzione dei riflessi, abbinandoli all'età cronologica.
• L'interazione del bambino con i genitori, il terapeuta e l'ambiente circostante.
• Un incontro di 2.5 ore con la famiglia è parte della diagnosi, ed è una parte significativa del percorso.

Fase 3

Consiste nel tracciare il programma terapeutico. Dopo la diagnosi, la squadra studia e stabilisce un programma terapeutico di ampio respiro, che viene poi sottoposto all'approvazione della famiglia.

Fase 4

Comprende il processo intensivo di trattamento. Questa fase può essere svolta a Tel Aviv o nel paese dove si vive, come si preferisce. Il processo richiede 7 giorni, con 6 ore di lavoro quotidiano intensivo con il bambino e i genitori. Se il trattamento viene svolto a Tel Aviv, la formazione avviene in diversi luoghi: il centro First Step, l’appartamento preso in affitto dalla famiglia, la spiaggia, i parchi-giochi, un parco locale e così via. Se il trattamento viene svolto a casa, la casa in cui si trova la famiglia diventa un centro terapeutico fornito di tutte le attrezzature necessarie. Durante il giorno, lo staff documenta tutto quello che accade e fornisce un feedback alla fine di ogni giornata. I dati sono raccolti su un server centrale, che è accessibile e può essere utilizzato in tempo reale da tutti i membri dello staff.

Fase 5

Si ritorna alla routine, arricchiti di una raccolta di nuovi strumenti e strategie terapeutiche. Alla fine di tale iniziale trattamento intensivo, la famiglia riceve un programma di lavoro e una “box di strumenti” completa. Il compito che ha davanti è quello di applicare nella vita quotidiana tutto quello che ha acquisito nella fase più intensiva della terapia. Per continuare il percorso, deve utilizzare gli strumenti, ciò che ha compreso e le competenze apprese. Il team di First Step continua ad accompagnare la famiglia a lungo.

Fase 6

Permette l’attuazione del processo a casa. Dopo il trattamento intensivo iniziale, il terapeuta che ha accompagnato la famiglia lungo il percorso, va in casa della famiglia per una settimana, per un’ulteriore terapia. La famiglia fa gli adeguamenti necessari per l'assistenza al bambino in casa, in conformità̀ con il proprio stile di vita, e il terapeuta continua a guidare i genitori e gli altri membri della famiglia. In molti casi il terapeuta incontra altre persone che si prendono cura di lui, quali fisioterapisti, ergoterapisti e terapisti occupazionali, e lavora congiuntamente in sintonia con tutte le persone coinvolte.

Fase 7

Comprende sessioni di follow-up e formazione online. 

Una volta alla settimana, la famiglia partecipa ad una sessione di formazione via video conferenza. Il terapeuta osserva l'interazione del bambino con la famiglia ed esegue gli adeguamenti necessari. Insieme decidono, fanno domande e così via. Al termine del percorso la famiglia torna alla vita di routine, dotata di strumenti efficaci che le garantiscono migliorate abilità terapeutico-parentali. 

Se tutte le persone coinvolte utilizzano al meglio il processo terapeutico, diventeranno sempre più indipendenti nella loro capacità di aiutare il bambino, in grado di massimizzare le sue capacità e condurre una vita meglio equilibrata, nonostante le disabilità.

A che età è consigliabile intraprendere questo percorso?

Più è giovane il bambino e meglio è, perché il cervello di un baby è più facilmente plasmabile di quello di un bambino già cresciuto. Tuttavia, anche se un bambino è già grande, le possibilità di fare dei cambiamenti importanti esistono, ci vuole solo più lavoro.

È giusto dire che è come far fare al proprio bambino un anno di terapia condensato (anche per giustificare il costo)?

Lo sforzo finanziario è giustificato dal numero di ore investito e dall’esperienza unica in questo campo del team First Step. L’apprendimento intenso permette al genitore di cambiare - quando necessario - radicalmente il proprio approccio al bambino, consentendo di essere una guida per il resto della vita del bambino.

Avete trattato bambini con la sindrome di Angelman?

Sì, ne abbiamo trattati alcuni diversi anni fa.