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20 anni di Parkinson Italia: le nuove cure, i programmi di assistenza e la qualità della vita dei pazienti

Redazione

Ultimo aggiornamento – 08 Ottobre, 2018

20 anni di Parkinson Italia: le nuove cure, i programmi di assistenza e la qualità della vita dei pazienti

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Inizia il conto alla rovescia: il prossimo 27 ottobre, Parkinson Italia, Confederazione di Associazioni di volontariato indipendenti, celebra il suo ventennale, affermando a gran voce l’importanza di un’azione costante volta a migliorare la qualità della vita delle persone con Parkinson e dei caregiver.

Tra gli obiettivi della Confederazione, infatti, quello di realizzare una rete d’informazioni, risorse e servizi, favorendo anche la nascita di nuove realtà associative.

La storia di Parkinson Italia

La Confederazione nasce nel 1998, da 6 associazioni fondatrici, capaci sin da subito di intuire il valore che una rete di associazioni avrebbe potuto avere. Non, quindi, una struttura gerarchica e verticale, ma un insieme di più identità che, da sempre, collaborano tra loro democraticamente. La Confederazione, oggi, conta più di 10mila persone ed è membro attivo della European Parkinson’s Disease Association (EPDA) e della Federazione Italiana Associazioni di pazienti Neurologici (FIAN).

27 ottobre, il programma della giornata

Appuntamento, dunque, sabato 27 ottobre presso la Fondazione Stelline “Sala Solari”, in corso Magenta 61 – Milano, per celebrare assieme questa questo compleanno speciale.

Ecco cosa è previsto dal programma 

Ore 11,00
Antonino Marra – Presidente di Parkinson Italia
Saluti e apertura

Ore 11,20
Antonino Trimarchi – Responsabile Centro Studi Card
Il valore aggiunto di essere e fare associazione: chiedere e portare azioni che creano valore

Ore 11,40
Video racconto: I 20 anni di Parkinson Italia

Ore 11.50
Esperienze e progettualità nella logica dei PDTA. Testimonianza delle Associazioni Confederate:

  • Associazione Parkinsoniani Associati Mestre Venezia e provincia
  • Manuela Cossiga – Socio e Referente del “Progetto Sollievo”

Ore 12.30
Light Lunch

Ore 14.00
Associazione GPC- Gruppo Parkinson Carpi
Giulio Cabri – Presidente

Ore 14.20
Associazione Parkinson Puglia
Filippo Tamma – Responsabile Scientifico

Ore 14.40
Giorgia Surano – Responsabile relazione esterne Parkinson Italia
Presentazione della ricerca: Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con parkinson

Ore 15.00
Antonino Trimarchi – Responsabile Centro Studi Card Italia
Il tempo della cura: la continuità e la qualità delle cure quali necessità primarie della persona e degli Operatori

Ore 15.30
Conferenza dei Presidenti

Ore 17.00
Fine lavori

Insomma, un programma fittissimo per affrontare insieme e nel dettaglio tutte le attività e gli step che hanno caratterizzato il lavoro di Parkinson Italia.

Abbiamo, quindi, intervistato il dr. Antonino Marra, presidente della Confederazione, chiedendogli di parlarci di Parkinson con uno sguardo al futuro.

Curare il Parkinson: quali sono le nuove frontiere terapeutiche a cui si mira?

Si fa fatica a individuare le “nuove frontiere” terapeutiche per la malattia di parkinson; i segnali che giungono dal settore della ricerca non sono confortanti. Tra tutti basta pensare alla recente rinuncia di due tra le maggiori multinazionali del farmaco a proseguire la ricerca proprio nel settore neurologico.

Non incentivata adeguatamente, troppe e per troppo tempo sono le spese della ricerca e le conseguenze sono sotto gli occhi di tutti: si affacciano nel panorama alcune molecole che “fanno ben sperare”, ma che alla prova dei fatti non rappresentano una nuova frontiera in grado di modificare radicalmente i protocolli. Rimane la L-Dopa il farmaco di riferimento e, in parallelo, entacapone.
Se di ricerca si vuole parlare. Dobbiamo volgere lo sguardo alla genetica e alla domanda di sempre: fino a quando dovremo parlare di parkinson come malattia idiopatica?

In tale panorama, si colloca l’inquietante “periodica e momentanea” non disponibilità dei farmaci antiparkinson nelle Farmacie del nostro Paese. Argomento che meriterebbe una risposta adeguata da parte di coloro che gestiscono i flussi dei farmaci.

Ad oggi, in che modo è possibile rallentare la degenerazione dei sintomi della malattia?

La progressiva evoluzione della malattia di parkinson tutt’oggi vede un reale rallentamento, se il paziente sposa una terapia riabilitativa costante nel tempo e non limitata a sporadici cicli di un paio di settimane l’anno.

Abbiamo tutti appurato (neurologi, fisiatri, fisioterapisti) che trattamenti fisioterapici mirati e appropriati consentono una azione sinergica con le cosiddette “terapie complementari”, quali il nordic walking, le danze irlandesi, il tango, lo yoga o il Tai Chi.
Ciò non solamente perché accentuano la socializzazione, ma si rivolgono anche a una gestualità e a un movimento che sembrerebbe “riannodare” connessioni interrotte tra cervello e corpo.

Anche in questo settore, le Associazioni delle persone con MdP svolgono un ruolo fondamentale: creano una nuova cultura e sviluppano una “educazione alla malattia” con elementi nuovi e oltre la terapia farmacologica.


Ringraziamo il dr. Antonino Marra per la collaborazione.

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