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Ipertensione endocranica: quei sintomi difficili da riconoscere

Ultimo aggiornamento – 14 aprile, 2020

Pressione alta endocranica: I sintomi

Partiamo con una storia, quella di una giovane donna di 31 anni, colpita da ipertensione endocranica (o pseudo tumor cerebri), per capire insieme quanto sia difficile diagnosticare i primi sintomi di un disturbo raro ma non per questo “invisibile”, con quale convivere è tutt’altro che semplice.

Una storia…

Dal 2012 soffro di ipertensione endocranica benigna, non si sa bene cosa l’abbia causata.

La malattia è sconosciuta ai più, perché da “fuori” sembri sano finché non sei costretto a ricoverarti. Non abbiamo esenzioni, se non quelle per la mancanza di reddito (perché abbiamo, tra le altre cose, problemi nello svolgere lavori normali).

Purtroppo, una malattia così, me ne rendo conto dopo anni, è una malattia che ti sconvolge e lascia sintomi e segni del suo passaggio, anche quando sembra andare meglio.

Io non ho mai bevuto, non fumatrice, studentessa nella norma e con una famiglia numerosa, mi sono trovata a dover combattere inizialmente un “mostro senza nome”. Sì, perché all’inizio, ai primi sintomi, nessuno capiva come mai una ragazza apparentemente sana non si muoveva più.

Il collo completamente irrigidito e dolorante, il vomito (molte volte al giorno, fino a rimettere sangue), i disturbi visivi… ma nessuna febbre, analisi del sangue perfette. I dolori lancinanti alla testa, poi, insieme alla diplopia, alla confusione, non mangiare ne bere per giorni e giorni, non riuscire a stare in piedi o a farsi la doccia da sola. Ma nessun segno, niente di tangibile per il mio ex medico di base, che continuava a credere io fossi incinta… è arrivato a pensare che forse stavo avendo un esaurimento, ma non mi ha fatto fare analisi, fino al giorno in cui mia madre, alzandosi dal letto, mi ha guardata e mi ha trovata con gli occhi rovinati: un occhio paralizzato e uno rivolto all’interno.

Dopo analisi, tac e risonanza per escludere un tumore siamo arrivati, finalmente, alla diagnosi.

Mi sono curata, ma per i medici dovevo perdere peso (ero sui 95 kg circa per 164 cm). E allora, diete e medicine. Palestra, rinunce e medicine. Un farmaco che mi ha salvata, ma ha aumento allo stesso tempo la mia condanna: con parestesie, confusione, difficoltà a guidare e la memoria che scarseggia.

L’illusione di essere guarita mi aveva spinta, nel 2015, a cambiare regione e seguire i miei sogni.

Nel 2017 sembravo stare bene, da un paio di anni con il consiglio della mia neurologa avevo interrotto il farmaco, perché sembrava essere tornato tutto a posto.

Avevo iniziato da poco la convivenza con il mio compagno, ma nell’estate del 2017 ho avuto una ricaduta. È arrivata di soppiatto, un sintomo leggero per giorni che ho cercato di “ignorare”, seppure inconsciamente l’avessi riconosciuto. Una specie di nausea/ fastidio che dallo stomaco sale alla testa, e la stanza sembra essere molle, come senza forma, la testa che gira… la necessità di passare la giornata sdraiata, perché è l’unico modo di sentirsi almeno in parte al sicuro.

Sono stata ricoverata una settimana e mi hanno sottoposta a rachicentesi, e tuttora prendo il mio farmaco.

Vi scrivo perché per l’ennesima volta sto tentando di rientrare nel mondo del lavoro, ma mi trovo in un campo minato: qualsiasi lavoro disponibile al giorno d’oggi richiede di stare molte ore in piedi o comunque una certa soglia di attenzione, sollevare pesi (pentole o padelle in un ristorante), o guidare mezzi.

Ma nessuna di queste cose sembra essere alla mia portata. Sebbene io abbia perso 50 kg dallo scorso maggio (ho deciso di sottopormi a sleeve gastrectomy dopo essere arrivata al peso limite di 120 kg, e dopo aver avuto la rottura di un ginocchio lo scorso inverno), mi porto addosso segni che temo essere indelebili.

Ho difficoltà a guidare l’auto di sera o all’alba o quando piove, e stare ore in piedi è impossibile per me, perché mi gira la testa e la sensazione di cadere dalla stanchezza è continua. Non riesco a essere concentrata per più di 2 minuti. Le braccia non riesco a tenerle alzate nemmeno per togliere le ragnatele in casa.

Ma Noi con l’ipertensione endocranica siamo invisibili.

Perché apparentemente dovrei, “DOVREI” essere sana e felice. Ma non lo sono. Non esiste un lavoro, non esiste niente, nemmeno una sigla che possa farci avere un aiuto a entrare nel mondo del lavoro con un collocamento mirato?

Chiedo solo un po’ di visibilità per una malattia invisibile che sicuramente affligge non solo me, ma anche chi magari non ha una connessione internet disponile in questo momento, e ha bisogno di essere solo capito.

Io stessa mi vergogno davanti al mio compagno, quando dopo aver fatto mille domande di lavoro e alcuni colloqui, devo tirarmi indietro perché non ce la faccio. Anche a lui sembro sana. Anche se sa che cosa ho passato.

Ipertensione endocranica: la parola alla scienza

Quando parliamo di ipertensione endocranica, dunque, facciamo riferimento a un aumento di pressione all’interno del cranio.

Il disturbo si divide in due tipologie:

  • Primario o idiopatico (pseudo tumor cerebri o ipertensione endocranica benigna).
  • Secondario (neoplasia o infiammazioni).

Quali sono le cause?

Tra le cause che possono far insorgere l’ipertensione endocranica troviamo:

  • maggior volume del parenchima cerebrale (come provocato da un edema cerebrale);
  • maggiore produzione o una riduzione nel drenaggio del liquido cefalorachidiano;
  • peggioramento del drenaggio venoso.

I sintomi

L’ipertensione endocranica ha sintomi precisi che, a volte però, non è semplice riconoscere. Tra questi:

  • Cefalea
  • Vomito e nausea
  • Confusione
  • Diplopia (o visione doppia)
  • Vertigini 
  • Rigidità cervicale 
  • Ritmo respiratorio alterato 
  • Pressione alta
  • Bradicardia 
  • Dolore agli occhi

A seconda dei casi, il trattamento deve essere valutato dal neurologo ed è volto a ridurre il volume dei fluidi intracranici.

A chi rivolgersi per convivere col disturbo?

Familiari, amici, il proprio medico di famiglia e il neurologo di fiducia sono, certamente, le figure di riferimento per i pazienti che – ogni giorno – si ritrovano a fare i conti con la malattia.

In questi casi, potrebbe essere consigliato anche un percorso di psicoterapia per ritrovare la serenità e imparare a convivere con le difficoltà. Parlarne è il miglior modo per uscire dallo stato di invisibilità e porsi come sostegno per altre persone con lo stesso bisogno.

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