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Vivere con la psoriasi, quando la malattia insorge in giovane età

Roberta Nazaro

Ultimo aggiornamento – 22 Dicembre, 2017

Quella di Lucia è la storia di una persona qualunque, che fin dalla prima infanzia ha dovuto affrontare una situazione di forte sofferenza e disagio, a causa di una malattia che non lascia segni solo all’esterno, ma che impatta profondamente anche sull’aspetto psicologico di chi ne soffre. Una malattia che influenza in maniera decisiva la percezione di sé, del proprio corpo e del rapporto con il mondo che ci circonda

Stiamo parlando della psoriasi, una patologia infiammatoria cronica che insorge sulla pelle, causata da un gene che provoca un’eccessiva proliferazione delle cellule della cute. Il segno più evidente che la caratterizza sono le placche psoriasiche, ossia croste aventi un’estensione che può in alcuni casi interessare l’intera superficie corporea.

Altri sintomi della psoriasi sono placche rosse che si squamano e danno prurito, in particolar modo su gomiti, ginocchia e cuoio capelluto. Le manifestazioni principali possono migliorare o peggiorare spontaneamente, e avere persino un periodo di remissione. Secondo recenti ricerche, chi è affetto da psoriasi ha inoltre molte più probabilità di essere a rischio diabete, colesterolo alto, patologie cardiovascolari e una grande varietà di malattie infiammatorie.

Crescere con la psoriasi

A Lucia la psoriasi è stata diagnosticata quando non aveva nemmeno dieci anni, e fin dal primo incontro con il dermatologo le è stata svelata la verità forse più difficile da accettare: da questa patologia non si guarisce. La psoriasi è infatti una malattia cronica, e al momento non ci sono cure definitive. Sono disponibili tuttavia numerosi trattamenti per tenere sotto controllo la formazione delle croste psoriasiche e sono in fase di studio nuove terapie promettenti che comprendono l’impiego di farmaci biologici.

C’è un aspetto che ricorre, nella vicenda di questa donna: l’amarezza per il tempo che le è stato sottratto. Nel suo caso, l’impatto della malattia durante la fase di crescita è stato decisivo, complicando il rapporto con il proprio corpo – che già, soprattutto nel corso dell’adolescenza, può non essere così semplice – e rendendo più difficili le relazioni con gli altri, si pensi ad esempio all’inibizione nel mostrare i segni sulla propria pelle ad esempio durante l’attività sportiva.

Insomma, la storia di Lucia è quella di una ragazzina molto giovane che ha dovuto affrontare la pubertà con la psoriasi, che – secondo le sue parole –  le ha rubato gli anni più belli della sua vita. Il picco della malattia è stato proprio a 17 anni, quando la pelle ormai era diventata a squame.

Nel caso della protagonista di questa vicenda c’è per fortuna un lieto fine: è infatti riuscita a trovare una cura efficace quando aveva 24 anni e stava per sposarsi. Una svolta decisiva, che le ha permesso di aprire un nuovo capitolo della propria storia personale.

Gravidanza e allattamento con la psoriasi

Raccontando la sua vicenda, Lucia si sofferma su quell’esperienza che, per una donna, ha un carattere di assoluta unicità: la gravidanza. Una gestazione dovrebbe essere un lasso di tempo vissuto nella più totale serenità. Tuttavia, nel suo caso, non fu esattamente così, perché dovette interrompere le cure per portare avanti la gravidanza e l’allattamento: il ripresentarsi di quelle manifestazioni che sperava di avere superato fu un duro colpo.

In simili circostanze, il sostegno morale è la cosa più importante che una famiglia può offrire. La malattia, infatti, senza le dovute cure, insorge di nuovo e torna a prendere di mira la pelle, come se non ci si fosse mai sottoposti a nessun trattamento. Persino le ecografie, che dovrebbero essere un momento di condivisione di gioia e tanta emozione, erano per lei motivo di vergogna. Scoprirsi il pancione per le visite e rivelare i segni di quella che lei stessa ha definito “la Bestia” non le permetteva di godere di quei momenti.

La nascita di una nuova vita

Svezzata la bimba, Lucia ha potuto riprendere le terapie e iniziare quella che definisce una seconda vita, come racconta lei stessa in questo articolo. Grazie a queste cure, la sua pelle è ora come nuova. Può finalmente prendersi cura di sua figlia vivendo l’intimità che rende speciale il rapporto tra madre e figlia, fatta di piccoli momenti, in apparenza quasi banali, come una doccia, avvolta nel vapore, con la sua bellissima bambina di nome Giorgia.

Sebbene il suo passato sia stato costellato di problemi che una ragazza adolescente non dovrebbe vivere, come l’impossibilità di indossare una gonna e una maglietta scollata per far fiorire la propria femminilità, Lucia oggi si sente fiduciosa non solo per il suo futuro, ma anche per quello della piccola Giorgia.

Oggi ha 33 anni e non ha nessuna intenzione di rivelare alla piccola le sofferenze che ha dovuto passare, come l’adolescenza rubata e la felicità della gravidanza impregnata di quel sapore amaro causato dalla psoriasi, ma vuole amare la sua bambina e gioire di ogni giorno passato insieme. La psoriasi, in fondo, si combatte sia con i trattamenti che con una forte vitalità e presa di coscienza, senza la quale non si potrà mai trovare la forza di andare avanti.

In bocca al lupo Lucia, nella speranza che la tua storia possa essere di esempio a molti altri!

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Roberta Nazaro
Scritto da Roberta Nazaro

Sono insegnante di inglese e traduttrice, con laurea triennale in Scienza e Tecnica della Mediazione Linguistica e specialistica in Dinamiche Interculturali della Mediazione Linguistica presso l'Università del Salento. L'interesse per l'ambito medico mi ha portata al conseguimento del Master in Traduzione Specialistica in Medicina e Farmacologia conseguito presso il CTI di Milano.

a cura di Dr.ssa Elisabetta Ciccolella
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