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La toccante storia di Zeeshan Younas, colpito da una rara malattia alla pelle

Ultimo aggiornamento – 28 aprile, 2016

Indice

La pelle di Zeeshan Younas cresce in modo eccessivo e troppo velocemente.

Un bambino di 7 anni sta combattendo contro una rara condizione della pelle che gli ha impedito di chiudere gli occhi correttamente per tre anni.

Zeeshan ‘Zee’ Younas è nato con l’ittiosi lamellare, una condizione genetica che causa una crescita eccessivamente veloce della pelle, lasciandolo con uno spesso involucro di pelle squamosa sparsa per tutto il corpo.

Cos’è l’ittiosi lamellare?

L’ittiosi lamellare è una malattia cutanea genetica molto rara. Le cellule della pelle si riproducono a un ritmo normale, ma non si separano altrettanto normalmente alla superficie dello strato più esterno della pelle, lo strato corneo, e non si spargono come dovrebbero fare. Il risultato di questa conservazione è la formazione di incrostazioni.

È una malattia che si presenta alla nascita, infatti i bambini con ittiosi lamellare vengono chiamati “bambini al collodio”, perché sono ricoperti da una membrana trasparente, il collodio appunto. I neonati hanno la pelle rossa, scura, stretta e squamosa. Spesso, le palpebre e le labbra sono talmente tese da non riuscire a chiuderle.

Le persone con ittiosi lamellare hanno difficoltà a chiudere completamente gli occhi a causa della tensione della pelle intorno alle palpebre. Possono accusare anche una grave perdita di capelli a causa dello spessore delle scaglie sul cuoio cappelluto, addensamenti di pelle sui palmi delle mani e sulle piante dei piedi e diminuzione della sudorazione con intolleranza al calore.

Una malattia talmente rara e difficile da curare che porta ad avere un aspetto particolare, che attira lo sguardo degli sconosciuti.

Il comportamento degli estranei

Il padre di Zee, Nafis Younas di 36 anni, da Hackney, ha detto che la condizione di cui è affetto suo figlio, spesso porta gli sconosciuti a fare commenti veramente cattivi e gratuiti.

Un giorno, Zee e la sua mamma Farhana erano in farmacia e un uomo ha chiesto a Farhana cosa c’era che non andava in Zee e se per caso gli aveva dato fuoco! Zee aveva sentito il commento e per una settimana è rimasto molto serio. Quando gli abbiamo chiesto se ci fosse qualcosa che non andava, ci ha risposto che aveva sentito quello che lo sconosciuto aveva chiesto alla mamma e voleva sapere se era vero che era stato bruciato da bambino. E’ stato straziante.

Zee: un miracolo

Zee è stato un miracolo per Younas e sua moglie Farhana, di 32 anni. La coppia, che ha anche una figlia di 4 anni, Ayaan, ha incontrato delle difficoltà nel concepimento. La signora Younas ha avuto un aborto spontaneo, seguito da un feto nato morto negli anni precedenti la nascita di Zee.

Quando ha scoperto di essere di nuovo incinta, i dottori le hanno detto che le speranze erano molto promettenti, ma al controllo alla ventesima settimana, la coppia ha saputo che il loro bambino sarebbe nato con alcune “complicazioni”, che poteva essere la sindrome di Down, o una malattia al cuore o problemi respiratori.

Zee è nato al Ospedale Homerton, nella zona Est di Londra, con un parto cesareo. Il personale medico ha dichiarato che era nato con una membrana di collodio, un involucro rigido, lucido, come una specie di crisalide, che avvolgeva tutta la sua pelle.

E’ stato spaventoso, perché non avevamo mai visto una cosa del genere”, ha detto il signor Younas. “Non piangeva e tutta la sua pelle era tesa. Sembrava orribile e doloroso perché era ricoperto di tagli in tutto il corpo. E’ stato messo direttamente nell’incubatrice e portato all’unità speciale di pediatria.

Zee è rimasto nel reparto di terapia speciale per 5 settimane. Per i primi 3 giorni di vita, i suoi genitori non hanno potuto tenerlo in braccio, successivamente, lo potevano avvicinare solo se prima avevano indossato guanti e un grembiule per ridurre al minino il rischio di un’infezione.

Il signor Younas ha proseguito: “Come padre, chiedevo solo di prenderlo tra le mie braccia e farlo sentire al sicuro, ma non ho potuto.

Insieme agli specialisti del Great Ormond Street Hospital, i medici diagnosticarono a Zee l’ittiosi lamellare, una malattia senza una cura. Siccome la pelle di Zee cresce a un ritmo molto rapido, il suo corpo non riesce a ricambiare la pelle alla stessa velocità, il che significa che il derma diventa duro e secco. Avendo la pelle così rigida e asciutta, i suoi genitori hanno detto che non riusciva a chiudere gli occhi correttamente per i primi 3 anni. Questo significava che polvere e sporco venivano trattenuti dagli occhi, infettandoli e portando a una perforazione della cornea.

Le cure

Zee attualmente assume 25 farmaci, tra antibiotici, steroidi e creme speciali. Fa un bagno di un’ora al giorno e applica la crema prescritta ogni 2 ore, per mantenere la pelle idratata e prevenire le crepe che inevitabilmente si formano.

Attualmente, i suoi genitori stanno raccogliendo dei fondi per comprare un bagno in micro seta, che produce bolle che sono in grado di lenire la pelle. Le piccole bolle nella vasca si infilano sotto le squame della pelle e la esfoliano delicatamente, senza essere troppo aggressive. L’accessorio costa 6.000 sterline e viene dall’America, ma per ora la famiglia ha accumulato solo 1.500 sterline.

In un primo momento, il bagno ha avuto un effetto negativo su di lui”, ha detto Younas. “Ma, appena abbiamo capito come funzionava, è diventato più gestibile. Speriamo di riuscire a comprare il bagno in micro seta, che lo farà stare ancora meglio. Ora va a scuola ed è seguito da un tutor a tempo pieno, gli piace molto, ma alcuni bambini e adulti lo prendono in giro. Lo guardano e fanno commenti che mi fanno sentire frustrato, e lasciano Zee sconvolto e infelice.

Questo ci fa capire quanto la gente vada ancora educata davanti alle diversità, magari potrebbero trarre anche un miglioramento per la propria esistenza.

 

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