Malattie rare, eppure, i numeri sono tutt'altro che bassi: parliamo di oltre 1 milione di pazienti in Italia e ben 30 milioni in Europa. Purtroppo, però, le patologie rare sono molteplici e la frequenza per ogni singola patologia è bassa: la conseguenza? A volte, difficile negarlo, il prezzo da pagare, se si ha una malattia rara, è quello dell'invisibilità. Ed è così che la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (2021) assume un'importanza chiave, per dare luce anche a chi non ne ha.
28 febbraio 2021: si celebra la Giornata delle Malattie Rare
Segnate la data: il 28 febbraio si celebrerà, quindi, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Qualcosa è cambiato ed è un bene: la genetica compie passi avanti da gigante e si fanno sempre più evidenti i bisogni dei pazienti. Non solo: le Leggi, l'assistenza socio-sanitaria e la tecnologia riconoscono i bisogni e propongono, così, soluzioni "intelligenti".
In questa giornata di fine febbraio, le Associazioni di pazienti, le Istituzioni, gli operatori sanitari, i ricercatori, i caregiver saranno uniti nell’organizzazione di migliaia di eventi. Si tratta della XIV° edizione, che di solito viene celebrata il 29 febbraio, richiamando quel "giorno raro" che esiste e si presenta ogni 4 anni.
Le conseguenze della pandemia sulle malattie rare
Ovviamente, le conseguenze della pandemia da SARS-CoV-2, sulle malattie in generale e su quelle rare in particolare, si fa sentire.
Difficoltà nell'assistenza e isolamento hanno peggiorato la condizione di molti. Per questa ragione, gli eventi organizzati per questa nuova edizione risultano ancora più importanti e strategici. Vediamoli nel dettaglio, ricordando che UNIAMO FIMR onlus, come coordinatore nazionale della Giornata, promossa da EURORDIS (Rare Disease Europe), guiderà le iniziative in tutta Italia, ovvero:
- 22 febbraio: presentazione dell'evento da parte del Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO.
- 23 febbraio: il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS e UNIAMO, valorizzano la produzione artistica individuale e associativa de “Il Volo di Pegaso”.
- 28 febbraio: molte città d'Italia si illumineranno con i colori della Giornata-
- 4 marzo: UNIAMO FIMR onlus, alla presenza dei principali interlocutori politici e istituzionali, presenterà i risultati della campagna di comunicazione #UNIAMOleforze e gli obiettivi della Federazione per il 2021.
Qui nel dettaglio, tutti gli appuntamenti.
