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Oggi sarà staccata la spina a Charlie Gard, il bimbo affetto da una malattia mitocondriale

Ultimo aggiornamento – 03 luglio, 2017

Charlie Gard: il piccolo con una malattia rara
Indice

Proprio oggi saranno staccati i macchinari che tengono in vita Charlie Gard, il neonato di dieci mesi ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra per una rara malattia che sembrerebbe incurabile, insopportabile ed estremamente dolorosa: così ha stabilito la Corte Europea, su parere dei medici.

Andare avanti con i trattamenti, sostengono i giudici, potrebbe “causare a Charlie un danno significativo”. Il bimbo, infatti, è intubato e non respira autonomamente. Non può deglutire e nemmeno piangere.

La notizia arriva proprio dai suoi genitori, Chris Gard e Connie Yates, che hanno perso quella battaglia legale arrivata – appunto – fino alla Corte europea dei diritti umani per riuscire a portare il piccolo negli Stati Uniti, per sottoporlo ad una cura sperimentale, anche grazie all’aiuto economico di quanti hanno abbracciato la loro causa.

I Gard vogliono trascorrere le ultime preziose ore col piccolo che “ci lascerà sapendo di essere stato amato da migliaia di persone”.

Chi è Charlie e perché il suo caso ha fatto tanto discutere

Charlie Gard è un bambino a cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitrocondriale, una malattia estremamente rara, che, fino ad oggi, ha colpito solo 20 bambini al mondo.

Dinnanzi a questa infausta diagnosi, i medici londinesi del Great Ormond Street Hospital hanno cercato di far approvare l’uso di una cura sperimentale ma – in pochissimo tempo – il bambino è stato colpito da un’encefalopatia, impedendo a Charlie di poter parlare, mangiare e respirare in autonomia: questo fatto ha portato i medici a sostenere che sarebbe stato meglio sospendere le cure.

I genitori, però, non hanno voluto arrendersi. Gli Stati Uniti avrebbero potuto fornire loro e al piccolo Charlie una cura sperimentale – testata ad oggi solo sui topi – ma l’ospedale di Londra si è opposto fermamente al trasferimento: nessuna cura, secondo i medici, sarebbe stata possibile. Solo inutile sofferenza.

Per questa ragione, il Great Ormond Street Hospital di Londra ha deciso di rivolgersi alla giustizia britannica che, in poche settimane, che valutato il caso, decidendo di sospendere qualsiasi cura.

I genitori, come è comprensibile, non hanno visto di buon occhio la sentenza, decidendo di appellarsi alla Corte Europea dei Diritti Umani.

Mercoledì è arrivato il verdetto: la Corte ha confermato quanto già stabilito dalla giustizia inglese.

La sofferenza della famiglia di Charlie è diventata subito un caso: per molti, la decisione del tribunale inglese è stata vista da molti come una condanna a morte del bambino da parte dello stato.

Cos’è la sindrome da deplezione del DNA mitrocondriale, la malattia del piccolo Charlie

La sindrome da deplezione del DNA mitrocondriale è una patologia caratterizzata da una forte diminuzione del contenuto del Dna mitocondriale che – in condizioni “normali” – fornisce l’energia necessaria per il funzionamento delle cellule.

La conseguenza diretta, ovviamente, è una sola: gli organi che consumano più energia (muscoli, fegato, cervello) non possono funzionare a dovere.

Come molte delle malattie mitocondriali, queste sindromi sono molto eterogenee: in tutti i casi, però, si distinguono per la loro manifestazione precoce nei primi giorni o mesi di vita e, in molti casi, per il rapido aggravarsi dei sintomi.

Sono tre le principali forme di sindromi da deplezione del Dna mitocondriale:

  1. Forma miopatica, che colpisce la muscolatura scheletrica
  2. Forma encefalomiopatica, che interessa sia la muscolatura sia il sistema nervoso
  3. Forma epatocerebrale, che danneggia fegato e cervello

Attualmente, come il caso di Charlie ci dimostra, per le malattie mitocondriali non esiste una cura definitiva, certa, provata.

Si possono trattare i sintomi, ma non si può guarire. Le possibilità di condurre una vita normale rasentano lo zero.
Cosa fare, in questi casi?

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