Buongiorno, ho 25 anni e da quando avevo 9 anni soffro del disturbo che le spiegherò a breve. Ho cercato per anni una soluzione attraverso dentisti, dottori, fino ad oggi che mi ha visitata un neurochirurgo che mi ha fatto una rm e un elettroencefalogramma, i risultati normali, senza alcun disturbo. Il mio problema inizia quando un giorno, all’improvviso, mi trema la parte sinistra del volto (la bocca) fino a provocarmi uno spasmo (parte sinistra della bocca verso l’alto), gli occhi rimangono aperti, non ho perdita di coscienza o dolori. Sono 16 anni che 1-2 volte al mese mi capita questo, la durata è di qualche secondo, svanisce e ogni mezz’ora si ripete a partire dal mattino appena mi sveglio fino alla sera quando vado a dormire, questo per 2 giorni consecutivi. In seguito, per 2 settimane il mio volto appare rilassato, dopodiché le 2 settimane successive (questo quando capita una volta al mese, altrimenti le 2 settimane prima dello spasmo) ho un tremolio costante della parte sinistra (se sorrido troppo la bocca ha come degli scatti), allo scadere del mese ritornano gli spasmi. Nel corso di questi 16 anni, ho notato dei cambiamenti, prima capitava 1 volta al mese, poi ogni 2, in seguito 3, 4, 5, fino ai 6 mesi e poi di nuovo da capo da 1 a 2 ora. Le faccio un esempio: 27 dicembre, 27 febbraio, 27 aprile, 25 giugno 2017. Nessun effetto scatenante determinante quindi: freddo, caldo, stress, bisogno di riposo o altro. Noto solo che se durante quelle 1-2 giornate sono a casa da sola, magari capita 3-4 volte in una giornata, se sono a contatto con delle persone in pubblico è frequente ogni mezz’ora. Mi sveglio al mattino e ho delle palpitazioni, questo è un segnale che riesce a farmi capire che da lì a breve avrò uno spasmo durante quella giornata. Il neurochirurgo mi ha consigliato una terapia per via orale con Temesta Expidet 1 mg in quanto l’iniezione della tossina botulinica andrebbe a rilassare il muscolo per l’arco dei 3 mesi e non sarebbe indicato in quanto mi capita di rado e non è frequente, purtroppo al momento dell’acquisto però mi sono accorta di quante controindicazioni ha questo medicamento, oltretutto potrebbe provocare shock anafilattici, cosa di cui io ho già sofferto in passato. Secondo lei, è rischioso questo tipo di trattamento nel mio caso? Cosa mi consiglierebbe? Questa situazione per me è invalidante, baso la mia vita in relazione a questo, sia per quanto riguarda il mio posto di lavoro non a contatto con le persone, sia per quanto riguarda appuntamenti di vario genere, è difficile per me relazionarmi con le persone perché la trovo imbarazzante. Non riesco a venirne a capo a purtroppo. La ringrazio sin d’ora per una sua risposta.
Gentile signora,
ho letto con attenzione la tua relazione e se, come mi dici, gli esami elettrofisiologici e la diagnostica per immagini risultano negativi, si dovrebbe pensare a un'origine funzionale, anche se la ciclicità degli eventi sembra correlata con il ciclo mestruale o comunque alla ciclicità ormonale.
Ti consiglierei pertanto di consultare il tuo ginecologo/a o uno specialista in endocrinologia.
