In collaborazione con 
Articolo a cura del dr. Mirko Benaglio, Educatore, e della dr.ssa Noemi Del Pin, Psicologa.
Parliamo di sindrome di Angelman e cerchiamo di capire, assieme a due esperti, in che modo l'intervento psicoeducativo può essere funzionale al miglioramento delle condizioni.
Intervento psicoeducativo: a cosa serve?
Si tratta di un modello per il trattamento dei Disturbi del Neurosviluppo e delle Disabilità Intellettive.
Lo scopo di tale intervento è quello di garantire lo sviluppo globale della personalità in persone con necessità educative particolari, valorizzando le capacità presenti, favorendo così una migliore espressione delle proprie capacità e promuovendo un miglioramento della qualità di vita della persona e dei suoi caregivers (familiari, insegnanti, amici,…).
L’intervento psicoeducativo ha una matrice cognitivo-comportamentale e si avvale, fondamentalmente, dei principi dell’Educazione Strutturata, dell’approccio T.E.A.C.C.H. (Treatment and Education of Autistic and Related Comunication Handicapped Children) e della Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.).
È fondamentale, nell’ambito dell’intervento psicoeducativo, fornire risposte specifiche a tutte le problematiche che possono intercorrere durante lo sviluppo e che interferiscono, pertanto, con un adeguato livello di funzionamento adattivo, in relazione, naturalmente, all’età e alle richieste ambientali.
Si tratta pertanto di un modello flessibile, che si adatta alle singole necessità specifiche della persona e che riesce a fornire tutti gli strumenti necessari per migliorare la qualità della vita, dando risposte concrete e applicabili alle esigenze della singola persona.
Cosa prevede il modello psicoeducativo?
Il modello psicoeducativo presenta tra i suoi aspetti fondamentali:
- la strutturazione;
- l’uso di strategie visive per la comunicazione;
- generalizzazione del compito;
- gestione dei comportamenti problematici;
- l’utilizzo del rinforzo.
La strutturazione permette di rendere chiaro, prevedibile e, di conseguenza, maggiormente comprensibile la richiesta fatta al bambino o al ragazzo. Ciò quindi consente la riduzione dell’ansia dinnanzi a richieste non chiare fatte al bambino, che possono essere fonte di comportamenti problematici derivanti dall’incomprensione di richieste o compiti.
La strutturazione, inoltre, deve essere intesa come un processo adattabile alla singola persona, capace pertanto di rispondere alle esigenze del singolo per favorire così la migliore espressione di tutte le sue capacità emergenti. Nel modello psicoeducativo la strutturazione è prevista per l’ambiente, per il tempo e per le attività. Strutturare l’ambiente significa prevedere uno spazio in cui gli elementi distraenti e inutili non siano presenti, favorendo la possibilità al bambino o al ragazzo di orientarsi in autonomia.
La strutturazione del tempo contempla l’utilizzo di supporti visivi concreti e funzionali e, aspetto fondamentale, che siano a supporto della comunicazione. Nel concreto si trattano delle agende visive, le quali permettono di scandire il ritmo delle differenti attività, rendono più chiaro e prevedibile alla persona ciò che accadrà permettendo una diminuzione dello stress e dell’ansia, anche quando si presenta un cambio di routine.
Le strategie visive alla base della strutturazione dell’ambiente permettono inoltre la comprensione facilitata di concetti come il “finito” e il “dopo”, rendendo tangibile la comunicazione verbale. Altro aspetto fondamentale di tali strategie è che danno rilievo all’autonomia personale della persona.
L’utilizzo di strategie visive nell’intervento psicoeducativo ricopre un ruolo fondamentale. Innanzitutto bisogna sottolineare che tale aspetto ha le basi nella C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e permette di utilizzare strumenti compensativi per la comunicazione che sono maggiormente adeguati al livello cognitivo e di sviluppo della persona. Ciò permette di agire sul livello dello stress e di ansia, permettendoci pertanto di agire sull’antecedente di numerosi comportamenti problema.
Come per la strutturazione, anche le strategie visive vengono adattate alla persona, rispondendo pertanto nel modo più preciso ed efficace alle sue esigenze comunicative. La strutturazione, la prevedibilità dell’ambiente, l’adeguatezza e la chiarezza delle richieste e la stabilità dei messaggi permettono una maggiore gestione dei comportamenti problema. La riduzione di comportamenti problematici è favorita del controllo e dalla gestione dell’ansia, il miglioramento delle abilità socio-comunicative e dell’incremento dell’autonomia e dell’indipendenza. In tale prospettiva è possibile lavorare e concentrarsi sulla prevenzione dell’emissione di comportamenti problema e aggressivi.
Il rinforzo è inteso come un’attività piacevole percepita come positiva capace di aumentare la frequenza del comportamento a cui segue. Si tratta dunque di un oggetto, una parola o un’azione che piace tanto e motiva a ripetere un gesto o un compito corretto; il rinforzo è dunque un qualcosa che opera un cambiamento nel comportamento di una persona. Permette pertanto, da un lato, di rendere più frequente un comportamento positivo o giusto e, dall’altro, di motivare il bambino o il ragazzo nell’esecuzione di un compito o un’attività agendo sul livello attentivo e motivazionale della persona.
Chi lo mette in atto e quali aree sono potenziate?
L’intervento psicoeducativo prevede la realizzazione di una rete di alleanza tra tutti gli operatori che interagiscono con il bambino o il ragazzo e la famiglia, tra i quali vengono condivisi e individuati i differenti obiettivi di lavoro (generalizzazione). Si muove dalle abilità considerate emergenti della persona, aspetto che permette l’individuazione di tecniche, strategie e sollecitazioni adeguate al livello di sviluppo del singolo e che inoltre permetta di creare un ambiente facilitante adeguato.
Questo tipo di intervento si basa su un processo continuo di problem solving e di verifica, in cui l’intera rete stabilisce le priorità di intervento in modo da migliorare sensibilmente la Qualità della Vita della persona e dei sui cari.
Nello specifico, per quanto riguarda le caratteristiche tipiche riscontrabili nella Sindrome di Angelman, l’intervento psico-educativo potrebbe essere utile per potenziare le seguenti aree:
- Area socio-comunicativa: riguarda l’aumento dei correlati comportamentali dell’inter-soggettività primaria e secondaria, ovvero incrementare il livello di attenzione, emozione ed intenzione congiunte, l’uso dello sguardo, l’attivazione e l’orientamento attentivo. Si riferisce inoltre al potenziamento di tutti gli atti comunicativi spontanei (verbali e non verbali: indicare, chiedere, mostrare,…), permettendo di ampliare e abilità sociali di base come il saluto, il rispetto del turno.
- Area Linguistica: si riferisce all’incremento del linguaggio ricettivo ed espressivo verbale.
- Area Motorio-prassica: aumentare le abilità fine e grosso motorie, come ad esempio migliorare la pressione esercitata con le mani, la coordinazione motoria e di tutti gli atti motori di rilevante importanza per la vita quotidiana.
- Area cognitiva: riguarda tutti i processi cognitivi alla base della classificazione, seriazione, associazione e dei pre-requisiti dell’apprendimento.
- Area Neuropsicologica: comprende l’incremento dei tempi attentivi del bambino e del tempo di permanenza seduto al tavolo, ridurre l’iperattività e l’impulsività.
- Area delle Autonomie Personali: si riferisce al miglioramento delle competenze nell’ambito della cura di sé e delle abilità domestiche e pre-professionali.
- Riduzione dei comportamenti problema.
Alcune delle strategie utilizzate per raggiungere tali obiettivi sono: l’utilizzo del rinforzo e lo svolgimento di attività motivanti per il bambino, la strutturazione dell’ambiente, del tempo e dei lavori proposti, la creazione di routine fondate sull’alternanza gioco/lavoro, l’uso di strategie visive specifiche sia per la comunicazione (C.A.A.) in entrata che in uscita, attività motorie strutturate.
Ricordiamo che la ricerca non si arresta e la speranza di migliorare la vita dei pazienti colpiti dalla Sindrome si fa sempre più concreta.
FAST – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics – è rappresentata in Italia da Associazione FAST ITALIA ONLUS ed è in prima linea in questa importante lotta alla malattia.
Puoi sostenere anche tu il progetto di ricerca con una donazione. Scopri di più: clicca qui.
Segui anche la pagina Facebook dell’Associazione. Clicca qui.
